Gevşek Bebek Sendromu hastalığı olarak da bilinen SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için hayati önem taşıyan ve yurtdışından getirilen ilaç geçtiğimiz aylarda SGK`nın ödeme listesine alındı. İlaç 114 hasta için temin edildi. Ancak ilaç SMA TİP 2 ve TİP 3`lerde henüz karşılanmıyor. SMA Tip 2 hastası Sivas`taki 4 yaşındaki Elif Ekici ve 3 yaşındaki Toros Tan Aydoğdu bu hastalardan sadece ikisi. İlacın ilk 4 dozunun piyasa fiyatı 2 milyon lira olunca aileler de çaresiz. Sivas`ta Elif Ekici için düzenlenen yardım kampanyasında sadece 112 bin lira toplanabildi. Baba Murat Ekici, "Kampanyayla olacak bir şey değil. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Anne-baba için en büyük çaresizlik bu. Yavrunuzu kurtaracak bir ilaç var ama bunu alamıyorsunuz. Acımı tarif etmeye kelimeler yetmez. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan`a derdimi anlatan mektup yazdım" diye konuştu. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı görevini de yürüten Toros`un babası sanatçı Emrah Aydoğdu da, "Şu anda birçok ülkede onaylanmış ve kullanılmakta olan bu ilaç SMA`nın tüm tipleri için piyasaya sürülmüş ve onay görmüştür. Biz ülkemizde ise SMA Tip 1`lerde sadece ödenmekte. Tip 2 ve Tip 3`te çocuklarımız çok ciddi fayda görecekken mahrum kalmışlardır. Çocuklarımızın zamanları yok" dedi.
