60 ülkede temsilciliği bulunan ve 2015 yılında da Türkiye?de kurulan Debra Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği, bu hastaları tespit edip kendilerine yardımcı olmaya çalışıyor. Türkiye genelinde ciddi çalışmaları olan dernek, il il dolaşıp tespit ettiği hastalara yardımcı olmaya çalışıyor. Derneğin Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz ve beraberindeki heyet, Doğubayazıt?a gelerek ilçedeki hastalarla bir araya geldi. 24 yaşındaki Nebahat Tanrıkulu?nu ziyaret eden dernek yöneticileri, çalışmalarının bundan sonra da artarak devam edeceğini belirtti.
Nebahat?in babası Salih Tanrıkulu ise, ?Kızım 24 yaşında kelebek hastalığına yakalanmış. Yıllardır hastanelere götürüp getirdim, bir çözüm bulamadık. Yazılan ilaçlar için raporumuz olmasına rağmen tekrar yazdırıp almakta sıkıntı çekiyoruz. Yine aynı şekilde pansuman malzemelerinde de sıkıntı yaşayıp alamıyoruz? dedi.
Bülent İba